Una maratona per Silvia e per la ricerca sulla Demenza Frontotemporale

Ci sono gesti che nascono dall’amore e diventano impegno concreto. È il caso di Edoardo, che il 1° novembre 2026 sarà alla partenza della Maratona di New York con un obiettivo speciale: correre per sua nonna Silvia e sostenere la ricerca scientifica sulla Demenza Frontotemporale.

Una sfida di 42,195 chilometri attraverso i cinque distretti della città, scelta non solo per il valore sportivo, ma anche per la grande visibilità internazionale che questa maratona rappresenta. «Mi sono iscritto proprio per questo» racconta Edoardo. «La decisione è nata dopo che mia nonna era stata visitata al “Centro Dino Ferrari”: volevo fare qualcosa».

Silvia Monti Cornacchia D.B. è stata una donna di grande forza, eleganza e intelligenza. Attrice e volto noto del cinema degli anni Settanta, è stata un’icona del suo tempo, capace di lasciare un segno anche oltre la sua vita professionale. Per la sua famiglia, però, è sempre stata soprattutto una presenza fondamentale: una moglie, una madre e una nonna amatissima, capace di trasmettere amore, rispetto e senso profondo della famiglia.

Per Edoardo, in particolare, è sempre stata molto più di una nonna. Una figura di riferimento, quasi una seconda madre, che lo ha accompagnato anche nelle scelte più importanti della sua vita, come il trasferimento in Inghilterra a soli 12 anni per studiare.

Negli ultimi mesi, però, la vita di Silvia e della sua famiglia è cambiata rapidamente a causa della Demenza Frontotemporale, una malattia neurodegenerativa ancora poco conosciuta. La patologia colpisce soprattutto le aree frontali e temporali del cervello e può provocare cambiamenti nel comportamento, nella personalità, nel linguaggio e, in alcuni casi, anche nel movimento e nell’autonomia della persona.

«Nel nostro caso, ad agosto mia nonna stava benissimo. Oggi non cammina, non parla, non si muove. È stato velocissimo» racconta Edoardo, sottolineando quanto la malattia possa avere un impatto profondo e improvviso sulla quotidianità dei pazienti e dei loro familiari.

Proprio da questa esperienza nasce il desiderio di trasformare il dolore in un gesto concreto. Edoardo ha scelto di correre la Maratona di New York per sensibilizzare sulla patologia e raccogliere fondi a sostegno della ricerca. «Lo faccio per mia nonna, ovviamente, ma anche per la ricerca in sé» spiega.

La raccolta fondi, attivata su GoFundMe, sosterrà il lavoro del “Centro Dino Ferrari” – Università degli Studi di Milano, Ospedale Policlinico di Milano, impegnato ogni giorno nello studio delle malattie neurologiche, con l’obiettivo di comprenderne i meccanismi, e contribuire allo sviluppo di prospettive diagnostiche e terapeutiche sempre più efficaci.

Tra i progetti attivi, il nostro Centro ha avviato uno studio dedicato al ruolo del sistema glinfatico nella progressione delle demenze neurodegenerative. Il progetto punta a individuare biomarcatori affidabili per valutarne l’attività e a identificare meccanismi biologici che possano essere modulati attraverso interventi farmacologici o tecniche non invasive. Si tratta di un ambito di ricerca particolarmente rilevante, perché il malfunzionamento del sistema glinfatico potrebbe contribuire all’accumulo di proteine tossiche nel cervello, favorendo lo sviluppo e la progressione di diverse forme di demenza.

Durante l’intervista, Edoardo racconta anche il significato più profondo di questa scelta: «La maratona è un modo per fare uno sforzo che sia un po’ equivalente a quello che sta facendo mia nonna oggi». Una prova di resistenza fisica e mentale, ma soprattutto un modo per portare con sé la sua storia e quella di tutte le famiglie che affrontano una diagnosi simile.

La ricerca, infatti, richiede tempo, continuità e sostegno. Iniziative come questa sono importanti non solo per raccogliere fondi, ma anche per far conoscere malattie ancora poco note e avvicinare nuove persone al valore della ricerca scientifica.

Alla Maratona di New York Edoardo porterà idealmente con sé anche Silvia. Sta pensando a una maglietta dedicata, con il logo del Centro e un riferimento speciale alla nonna. «Gliel’ho detto, lei si è emozionata» racconta. «Oggi non riesce più a parlare, si esprime un po’ con gli occhi, però si vedeva che aveva capito che stavo facendo qualcosa per lei».

Ogni passo sarà quindi un atto d’amore, ma anche un invito a sostenere la ricerca. Per Silvia, per tutte le persone che convivono con la Demenza Frontotemporale e per costruire nuove possibilità per il futuro.

Sostieni anche tu la raccolta fondi di Edoardo su GoFundMe e aiutaci a correre accanto alla ricerca.