“Passi da Elefante”: la storia di Filippo e di una famiglia che ha scelto di sostenere la ricerca sulla SMARD1

Ci sono storie che nascono da un momento difficile, ma che riescono a trasformarsi in qualcosa di grande. È il caso di Teresa ed Edoardo, una giovane coppia che dopo la diagnosi del piccolo Filippo ha deciso di costruire qualcosa che potesse aiutare non solo il proprio bambino, ma anche altre famiglie che convivono con una malattia rara.

Li abbiamo incontrati in una videochiamata insieme a Filippo e ai loro bellissimi gatti, mentre ci raccontavano il percorso che li ha portati a dare vita a Passi da Elefante, l’associazione con cui oggi sostengono la ricerca sulla SMARD1.

Tutto è iniziato quando Filippo aveva solo poche settimane. Qualcosa ha iniziato a preoccupare i suoi genitori: «Non prendeva peso e aveva un respiro affaticato», ha raccontato Teresa. All’inizio sembrava potesse trattarsi di un problema legato all’alimentazione, ma con il passare dei giorni i controlli si sono fatti sempre più frequenti, fino al ricovero al Meyer di Firenze.

Da lì iniziano gli accertamenti: esami, ipotesi, attese. Poi arriva la diagnosi: SMARD1, una rarissima malattia neurodegenerativa infantile che provoca debolezza muscolare e gravi difficoltà respiratorie già nei primi mesi di vita.

«Quando senti pronunciare certe parole, il mondo si ferma» raccontano. Eppure, proprio dentro quel momento così difficile, Teresa ed Edoardo scelgono di non arrendersi. Cercano informazioni, studiano, provano a capire come trasformare la paura in qualcosa di concreto.

Teresa, che aveva studiato biotecnologie e lavorato nella ricerca, inizia subito a leggere articoli scientifici e approfondimenti sulla malattia. Giorno dopo giorno, mettendo insieme sintomi e informazioni, arriva persino a intuire la diagnosi prima della conferma definitiva dei medici. «Avevo bisogno di capire» racconta.

È così che entrano in contatto con il nostro “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano – Ospedale Policlinico, dove il gruppo di ricerca coordinato dalla Prof.ssa Stefania Corti porta avanti studi dedicati alla SMARD1, tra cui progetti di terapia genica e nuove strategie terapeutiche per le malattie neuromuscolari rare.

Come accade a molte famiglie che convivono con una malattia rara, anche la loro quotidianità cambia profondamente. Teresa decide di dedicarsi interamente a Filippo e alla gestione delle sue cure. Senza abbandonare la sua creatività, però, trasforma la passione per il disegno in un piccolo progetto personale: oggi realizza illustrazioni e personalizzazioni per abbigliamento e accessori attraverso il suo brand “Quattordici”, nato proprio durante questo percorso.

Ma da questa storia nasce anche qualcos’altro. Teresa, da sempre appassionata di arte e disegno, durante la gravidanza aveva realizzato per la cameretta di Filippo un piccolo elefante azzurro. Quello stesso elefantino ricompare poi quasi per caso durante il ricovero al Meyer, diventando subito un simbolo speciale per la famiglia. Poco dopo arriva anche la NIV, la mascherina che aiuta Filippo a respirare meglio: quel lungo tubicino, ai loro occhi, assomiglia proprio a una piccola proboscide. «Così è diventato il nostro elefantino» raccontano sorridendo. Passi da Elefante è diventato così il nome scelto per l’associazione, simbolo del desiderio di sostenere la ricerca scientifica e aiutarla a compiere passi importanti, forti e determinati, proprio come quelli di un elefante.
Oggi attorno all’associazione si sta già muovendo l’intera comunità di Prato, che ancora prima della presentazione ufficiale ha iniziato a mobilitarsi attraverso raccolte fondi, eventi solidali e iniziative dedicate alla ricerca. Il prossimo appuntamento sarà il 27 maggio alle ore 18.00, presso la Sala polivalente della Misericordia di Prato, dove si terrà la presentazione ufficiale dell’associazione.

Un momento aperto alla città per raccontare la storia di Filippo, parlare di SMARD1 e continuare a compiere, insieme, importanti Passi da Elefante accanto alla ricerca.