Dare voce alla SLA: la storia di Andrea Caffo e il suo impegno per la ricerca

Quando Andrea Caffo parla di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), c’è una parola che ritorna spesso: consapevolezza. Perché conoscere una malattia significa anche comprenderne i bisogni e creare le condizioni perché qualcosa possa cambiare.

Andrea ha 45 anni, vive a Catania insieme alla moglie Carmen e ai loro figli, Emanuele e Beatrice, e convive con la SLA. Un’esperienza che lo ha portato a conoscere da vicino le difficoltà che pazienti e famiglie affrontano ogni giorno e a trasformare un bisogno personale in un impegno condiviso: oggi è presidente dell’Associazione Post Fata Resurgo, nata per sensibilizzare sulla SLA, portare all’attenzione delle istituzioni le necessità di chi ci convive e sostenere la ricerca scientifica.

Prima della malattia Andrea lavorava come dirigente a Milano. Poi sono comparsi i primi segnali: una debolezza alla mano sinistra, meno forza e difficoltà in gesti quotidiani fino a quel momento automatici, come abbottonarsi una camicia o utilizzare le posate.

«Erano sintomi che non conoscevo e non pensavo fossero riconducibili a questa malattia» ricorda. Sono iniziati così gli approfondimenti e le visite neurologiche, fino alla diagnosi di una malattia del motoneurone che, con la progressione dei sintomi, si è manifestata come SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli. Con il progredire della patologia, azioni come muoversi, parlare, deglutire e respirare possono diventare sempre più difficili.

«La malattia ha bussato alla porta ed è entrata prepotentemente, spazzando via progetti, ambizioni, sogni e prospettive» racconta Andrea.

Con l’aumentare delle necessità legate alla malattia, lui e Carmen hanno deciso di lasciare Milano e tornare a Catania, la loro città d’origine, per poter contare sulla vicinanza delle famiglie. Andrea ha dovuto lasciare il lavoro e anche Carmen ha fatto la stessa scelta per potersi prendere cura di lui a tempo pieno.

Anche i suoi figli vivono questa quotidianità, ma Andrea racconta la loro «grande forza d’animo» e un ingrediente che in casa Caffo non manca: «Usiamo molta ironia per sdrammatizzare le situazioni».

Proprio dall’esperienza diretta dei bisogni delle persone con SLA e delle loro famiglie, nel 2021 è nata Post Fata Resurgo, associazione di cui Andrea è presidente.

«L’associazione è nata quasi come una necessità, perché non riuscivo a trovare tutte le risposte di cui avevo bisogno» spiega. Da quel bisogno personale è nato un impegno che parte innanzitutto dall’informazione.

Post Fata Resurgo ha organizzato eventi e seminari, tra cui un incontro rivolto agli studenti di Medicina dell’Università di Catania, che ha coinvolto diversi professionisti con l’obiettivo di avvicinare i futuri medici alla complessità della malattia e della sua presa in carico. L’associazione sta inoltre lavorando a contenuti divulgativi capaci di spiegare in modo semplice che cos’è la SLA e cosa comporta.

Andrea riassume questa visione in poche parole: «La consapevolezza porta all’azione, l’azione porta al cambiamento».

E dall’informazione si passa all’azione. L’associazione ha infatti lanciato e sostenuto una petizione che ha superato le 45.000 firme, chiedendo un’assistenza qualificata e omogenea su tutto il territorio nazionale e maggiori investimenti nella ricerca scientifica.

I punti della petizione sono stati portati anche all’attenzione delle istituzioni: presentati alla Camera dei Deputati durante una conferenza stampa e successivamente ripresi in interrogazioni parlamentari al Senato, tra cui quella del senatore Orfeo Mazzella.

Al centro di questo percorso c’è soprattutto una richiesta: fare in modo che la SLA trovi uno spazio stabile nell’agenda politica e che la ricerca possa contare su un programma nazionale dedicato, sostenuto da finanziamenti mirati, strutturati e continuativi nel tempo.

«Per noi gli investimenti nella ricerca scientifica sono fondamentali come l’aria che respiriamo» sottolinea Andrea. Studiare una patologia complessa come la SLA, nella sua visione, richiede una prospettiva di lungo periodo, risorse adeguate e collaborazione tra i diversi gruppi di ricerca.

«In Italia le capacità dei ricercatori non mancano. Quello che manca sono gli investimenti».

Andrea conosce bene anche il lavoro della Professoressa Stefania Corti, neurologa e responsabile di ricerca del nostro Centro, che ha incontrato quando viveva a Milano e di cui negli anni ha continuato a seguire l’attività scientifica sulla SLA. Per questo, oggi Post Fata Resurgo sostiene il progetto “Comprendere la SLA: un nuovo progetto di ricerca con organoidi e mappatura molecolare”, guidato dalla Professoressa presso l’Associazione “Centro Dino Ferrari” ETS – Università degli Studi di Milano, Ospedale Policlinico di Milano.

Alla fine della nostra conversazione, Andrea sceglie un’immagine per raccontare ciò che vorrebbe fare: «Mi piacerebbe avere un megafono per far sentire a tutti la richiesta d’aiuto della comunità delle persone con SLA».

Un megafono che, in qualche modo, ha già iniziato a costruire. Attraverso l’associazione, la divulgazione, il dialogo con le istituzioni e il sostegno alla ricerca, Andrea prova infatti a far arrivare quella voce sempre più lontano. 

Perché dietro la necessità di nuovi investimenti e nuove prospettive terapeutiche ci sono persone e famiglie che aspettano risposte, e una ricerca che ha bisogno di continuità e sostegno per continuare a cercarle.