Progetto Dalia: un nuovo sostegno alla ricerca sull’Atassia di Friedreich

Ci sono diagnosi che arrivano dopo anni di domande, piccoli segnali e risposte che sembrano non arrivare mai. Ed è proprio quello che è successo a una ragazza di soli 15 anni a Pistoia, che conviveva già da tempo con difficoltà motorie e problemi di equilibrio, inizialmente collegati alla scoliosi e ad altre possibili cause. 

Solo dopo numerose visite e approfondimenti neurologici, è arrivato il nome della malattia: Atassia di Friedreich, una rara patologia neurodegenerativa ereditaria che colpisce il sistema nervoso e compromette progressivamente equilibrio, coordinazione e movimento.

Abbiamo incontrato i suoi genitori che, durante una lunga chiacchierata, ci hanno raccontato cosa significhi convivere con una malattia rara e quanto, dopo lo smarrimento iniziale, sia stato importante cercare informazioni, capire come si muove la ricerca e trovare un modo concreto per contribuire.

«Dopo la diagnosi abbiamo iniziato a contattare i centri specializzati e a informarci sempre di più» raccontano. «Ci siamo resi conto di quanto la ricerca sulle malattie rare abbia bisogno del supporto delle famiglie e delle associazioni». È così che nasce Progetto Dalia, creato per sensibilizzare sull’Atassia di Friedreich e sostenere la ricerca scientifica. Tra gli obiettivi dell’associazione c’è anche il sostegno alla ricerca del nostro “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano – Ospedale Policlinico che studia nuove strategie terapeutiche per l’Atassia di Friedreich, anche attraverso l’utilizzo di nanoparticelle d’oro. Un progetto innovativo portato avanti dal Prof. Yvan Torrente e dal suo team.

Oggi questa famiglia sta imparando a convivere con nuovi limiti e con una quotidianità cambiata rispetto a qualche anno fa. Eppure, continuano a guardare al futuro con straordinaria forza d’animo e determinazione, tratti che uniscono e caratterizzano tutte le persone nate intorno a questa nuova realtà.

A fianco a Progetto Dalia infatti si sta già creando una rete di persone pronte a contribuire con idee, tempo e iniziative solidali. Il primo appuntamento sarà il 23 maggio, dalle 18.30 alle 20.30, presso la Moon Gallery di Pistoia, dove si terrà la presentazione ufficiale dell’associazione.  Un momento aperto a tutti per conoscere più da vicino la loro storia e unire le forze a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie rare.