Tra musica, sport e solidarietà: le nuove iniziative di Roberto Russo per la ricerca sulla CMT2A

Chi conosce Roberto Russo sa che è un vulcano di idee. Per chi non lo conosce ancora, una breve presentazione: Roberto vive in un paese in provincia di Arezzo, è sposato con Simona e ha due figlie, Noemi e Gaia. È proprio per Gaia, a cui qualche anno fa è stata diagnosticata una rara malattia, la Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A, che ha deciso di mettersi in gioco in prima persona per sostenere la ricerca e sensibilizzare quante più persone possibili su questa patologia. Dal 2018 a oggi, grazie al suo entusiasmo e alla capacità di coinvolgere sempre più persone, è riuscito a raccogliere oltre 100.000 euro a favore del progetto Mitofusina 2 del nostro Centro (clicca qui per leggere tutta la sua storia).

Eppure, all’inizio di quest’anno, aveva pensato di prendersi una pausa, ci racconta durante l’intervista.

Del resto, con un lavoro da portare avanti, una famiglia a cui dedicarsi – una moglie, due figlie e persino un cane – non è facile conciliare altri impegni, soprattutto quando si tratta di organizzare eventi e iniziative che richiedono tempo, energie e tanta determinazione. A tutto questo si aggiunge poi il carico emotivo di una malattia che ogni giorno pone nuove sfide e incertezze per il futuro.

Da fuori spesso non si vede, ma dietro una vita come la sua c’è un lavoro enorme, fatto di amore, forza e sacrificio. Giornate che si rincorrono tra responsabilità quotidiane e imprevisti, energie spese per garantire a Gaia il miglior futuro possibile, senza mai perdere di vista la speranza che la ricerca possa fare nuovi passi avanti.

La verità, però, è che fermarsi non fa per lui. E così, come sempre, è ripartito più determinato che mai. Oggi, insieme a nuove persone che hanno deciso di sostenerlo, ha già in cantiere due grandi iniziative.

La prima si terrà il 9 marzo e sarà una serata all’insegna di musica, poesia e solidarietà. Ma soprattutto, sarà la dimostrazione di come le connessioni tra le persone possano trasformarsi in qualcosa di speciale.

Tutto è nato quasi per caso, grazie a un’iniziativa del Corriere di Arezzo, che ogni anno premia figure di spicco del territorio con il riconoscimento di “Aretino dell’anno”. Tra i candidati di questa edizione c’erano anche Roberto, che si è classificato secondo, e Andrea Bindi, vigile del fuoco di professione e poeta per passione, che ha conquistato il primo posto.

Andrea e Roberto hanno incrociato le loro storie proprio in questa occasione. Colpito dalla battaglia di Roberto, Andrea ha deciso di fare qualcosa di concreto per aiutarlo: così, in vista della presentazione del suo nuovo libro dal titolo “Inquieto Vivere”, ha pensato di trasformare l’evento in un’opportunità per raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla CMT2A e sensibilizzare sull’impatto delle malattie rare nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Durante la serata, infatti, Roberto condividerà la sua esperienza, parlando del progetto Mitofusina 2 e dell’importanza della ricerca per chi, come Gaia, affronta ogni giorno le sfide di una patologia ancora senza cura. E non sarà l’unico appuntamento in cui potrà farlo: il 3 aprile, durante la premiazione ufficiale dell’Aretino dell’anno, Roberto porterà la sua testimonianza davanti al pubblico del Comune di Arezzo, continuando a tenere alta l’attenzione su questa malattia e sull’importanza di investire nella ricerca scientifica.

La seconda iniziativa, invece, avrà il ritmo della corsa e il sapore di un traguardo che vale molto più di una medaglia. Il 22 e 23 maggio, Roberto sarà protagonista, insieme all’atleta e amico Alessandro Dellalunga, di un’impresa speciale: la 100 km per Gaia.

Alessandro, che già in passato è stato promotore di corse a scopo benefico per Gaia, ha deciso questa volta di dedicarle un’iniziativa ancora più grande: la sua partecipazione alla storica 100 km del Passatore, un’ultramaratona che collega Firenze a Faenza e che rappresenta una delle competizioni più affascinanti e impegnative del panorama sportivo italiano.

Per dare a questa impresa un significato ancora più profondo e trasformarla in un’occasione di solidarietà, Roberto ha ideato un gadget speciale che chiunque potrà acquistare per sostenere la ricerca, sia i partecipanti alla gara, sia chi vorrà contribuire a distanza. Si tratta di un tronchetto in legno, simbolo di forza e resistenza, che sorregge un numero a scelta tra 1 e 100, rappresentando simbolicamente uno dei chilometri della corsa.

Ad accompagnare il gadget, ci sarà l’immancabile “Omino del Selfie”, il portafortuna che da anni segue Roberto nelle sue iniziative benefiche.

Come acquistarlo?

– Chi vive ad Arezzo potrà contattare direttamente Roberto: robbierusso@virgilio.it
– Chi vive più lontano potrà ricevere la sua versione virtuale, scrivendo a info@centrodinoferrari.com ed effettuando una donazione online

I fondi raccolti saranno interamente destinati alla ricerca scientifica del nostro Centro.

Così, ogni chilometro percorso non sarà solo un traguardo sportivo, ma un passo in più verso la speranza di una cura per Gaia e per tutte le persone che convivono con la Charcot-Marie-Tooth 2A.