La sfida di papà Roberto continua: nuovi progetti per sostenere la ricerca sulla CMT2A

Negli ultimi anni abbiamo raccontato più volte la storia di Roberto Russo e il suo impegno per sostenere la ricerca sulla Charcot-Marie-Tooth di tipo 2A (CMT2A), la rara malattia neurologica di cui è affetta sua figlia Gaia. Un percorso nato da una sfida personale, ma che nel tempo è diventato qualcosa di molto più grande.

Infatti, grazie alle numerose iniziative organizzate dal 2018 a oggi, Roberto è riuscito a raccogliere oltre 115.000 euro a sostegno del progetto di ricerca Mitofusina 2 del nostro Centro che ha l’obiettivo di sviluppare nuove strategie terapeutiche per la CMT2A. Un traguardo importante, costruito passo dopo passo grazie al supporto di tante persone che hanno deciso di affiancarlo in questo percorso.

«L’anno scorso mi è arrivata anche una lettera da alcuni sostenitori» racconta mentre ripercorre insieme a noi questi anni di impegno. «È stata una sorpresa che mi ha fatto davvero molto piacere». Un gesto semplice, ma che per lui ha rappresentato un segnale concreto di vicinanza e partecipazione. Nel tempo, infatti, Roberto ha ricevuto messaggi di incoraggiamento anche da persone che vivono lontano, perfino dall’estero, colpite dalla sua tenacia e dalla determinazione con cui continua a raccontare la storia di Gaia e a portare alla luce una patologia che fino a pochi anni fa era quasi sconosciuta. Segni che dimostrano quanto condividere la propria esperienza possa diventare una fonte di forza non solo per chi la vive in prima persona, ma anche per molte altre famiglie che affrontano sfide simili.

Nel frattempo, anche Gaia è cresciuta. Oggi frequenta la facoltà di Ingegneria Informatica all’Università di Arezzo e sta già iniziando a informarsi sulle opportunità lavorative e sui percorsi che potrà intraprendere nel suo futuro professionale.

Ha tanti interessi e tanti progetti, ma – come accade per molti giovani che convivono con una malattia rara – la quotidianità presenta sfide che vanno oltre gli aspetti clinici e riguardano anche la possibilità di costruire il proprio futuro e vivere pienamente la vita sociale. È proprio su questo punto che Roberto condivide una riflessione: «A volte le persone si soffermano sull’oggetto, sulla sedia a rotelle e su tutte le limitazioni che comporta. Ma se ti fermi lì, ti perdi la persona».

Un pensiero che ci ricorda quanto sia importante imparare a guardare oltre le apparenze e le difficoltà, mostrandoci più attenti e vicini agli altri. Perché dietro ogni fragilità o limite c’è sempre una persona, con la sua storia, i suoi sogni, i suoi desideri e la voglia di costruire il proprio futuro.

È questa consapevolezza che continua a guidarlo anche nelle sue iniziative.

Il prossimo appuntamento sarà la Subbiano Marathon, in programma il 3 maggio nel paese di Subbiano. La giornata prevede una corsa e una camminata aperte a tutti e parte del ricavato sarà destinato al progetto di ricerca Mitofusina 2 del nostro Centro. Per l’occasione saranno realizzate anche delle pettorine speciali con il logo della Subbiano Marathon da un lato e quello del progetto Mitofusina 2 dall’altro, proprio per ricordare a tutti i partecipanti il valore di questa corsa.

Il 10 settembre alle 20.30, invece, tornerà “Dance for Gaia 3”, l’evento solidale – giunto alla sua terza edizione – che negli anni passati ha già coinvolto tante persone tra musica, divertimento e solidarietà. Sarà ancora una volta un’occasione per stare insieme e sostenere la ricerca sulla CMT2A.

Così, mentre la scienza prosegue per trovare nuove soluzioni per questa malattia rara, Roberto continua a fare la sua parte, con lo stesso spirito che lo accompagna da sempre. E quando gli chiediamo cosa lo spinga a non fermarsi, la sua risposta è semplice: «Indietro non si può tornare, non ci resta che guardare avanti».

Se vuoi scoprire di più sulle iniziative di Roberto e partecipare ai prossimi eventi solidali, puoi trovare maggiori informazioni sulla sua pagina Facebook, dove racconta i progetti dedicati a Gaia e al sostegno della ricerca sulla CMT2A.