Al Prof. Vincenzo Silani il titolo di Presidente dell’ERN EURO-NMD

L’incontro nel 1975 con il primo paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ha sancito il destino del Prof. Vincenzo Silani che, sotto la guida esperta del Maestro Prof. Guglielmo Scarlato, ha varcato gli oceani per un periodo formativo con il Prof. Stanley H. Appel al Baylor College of Medicine di Houston (1979 – 1981).

Ritornato in Italia presso il “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano – Ospedale Policlinico, la SLA è rimasta argomento dominante e il contributo alla conoscenza della malattia si è articolato attraverso la partecipazione alla definizione delle prime linee guida (El Escorial nel 1990, Airlie House nel 1994, 1998 e 2019) e quindi nell’ambito dell’European Neurological Society (ENS), European Federation of Neurology (EFNS), European Network for the Cure of ALS (ENCALS) ed European Academy of Neurology (EAN) (2005, 2007, 2012, 2018 e 2019) con un costante impegno anche nella ricerca di base per la definizione della soluzione terapeutica.

Dal 2002 il Prof. Silani si è espresso presso l’IRCCS Istituto Auxologico Italiano collegato con il “Centro Dino Ferrari”: il contributo in Europa è stato sostanziale nell’ambito dell’ENS divenuta poi EAN dopo fusione con l’EFNS, con produzione di linee guida per la malattia nel 2005, 2012 e 2023.

Il Prof. Silani è stato presidente dell’ENCALS (2006-2007), co-chairman del pannello dedicato alla SLA e Demenza Frontotemporale dell’ EAN (2013-2019) ed è membro di TRICALS e del consorzio americano NEALS. Ha favorito in Europa lo sviluppo del Progetto MinE per la sequenza del genoma nei pazienti affetti da SLA sporadica. Oltre al vigoroso impulso alla ricerca, coronato dalla scoperta di nuovi geni dopo avere fondato in Italia il consorzio SLAGEN (2009), ha intuito il coinvolgimento cognitivo/comportamentale della malattia contribuendo all’ultima versione dei criteri diagnostici (2017) e ottimizzando gli strumenti di valutazione con la versione italiana dell’ ECAS: è divenuto così membro della International Society for Frontotemporal Dementia Committee.

Ha allestito modelli in vitro di malattia (organoidi) e cercato di identificare biomarcatori nel liquor e oggi nel sangue periferico per meglio diagnosticare la malattia. Ha ospitato il Congresso Mondiale della Motor Neuron Disease Association britannica due volte a Milano (2003 e 2013) ed è stato nel 2022 Presidente del 52° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) a Milano.

Ha formato negli anni valenti giovani clinici e ricercatori che hanno guadagnato posizioni accademiche e di direzione in Italia come all’estero, amplificando il messaggio ricevuto dalla creazione del “Centro Dino Ferrari”, ossia che la buona presa in cura del paziente non può prescindere da una buona ricerca, sempre volta a scovare la terapia.

Nel Febbraio 2023 è stato nominato Presidente dell’ERN EURO-NMD Network, organizzazione europea preposta a promuovere le linee guida assistenziali e terapeutiche della SLA. In qualità di Presidente, il Prof. Vincenzo Silani è responsabile della progettazione e dello sviluppo di tutte le attività sulle malattie dei motoneuroni nel contesto e della definizione di linee guida cliniche e procedure operative standard per ERN EURO-NMD, progetto dell’Unione Europea.

Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali che coinvolgono operatori sanitari in tutta Europa e mirano a facilitare la discussione su malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e conoscenze e risorse dedicate. In particolare, come riporta il sito dell’ERN, EURO-NMD, è una rete di riferimento europea per il raggruppamento tematico delle malattie neuromuscolari rare (NMD), un ampio gruppo di disturbi correlati che rappresentano una delle principali cause di mortalità e disabilità permanente nei bambini e negli adulti.